Przejdź do treści
W Polsce: RekrutujeNa świecie: RekrutujeObserwacyjnePolskaArabia SaudyjskaArgentynaAustraliaBelgiaBrazyliaBułgariaChileChinyChorwacja+34

Choroba Fabry'ego: badanie obserwacyjne

Tytuł w rejestrze: Fabry Disease Registry & Pregnancy Sub-registry

Najważniejsze informacje

Choroba
Fabry Disease
Faza
Obserwacyjne
Status w Polsce
Rekrutujestany polskich ośrodków według ClinicalTrials.gov
Status na świecie
Rekrutujestan całego badania w rejestrze
Wiek uczestników
bez ograniczeń wieku
Płeć
kobiety i mężczyźni
Planowana liczba uczestników
łącznie 9000
Terminy (planowane)
31 lipca 2001 - 31 stycznia 2034
Kraje
PolskaArabia SaudyjskaArgentynaAustraliaBelgiaBrazyliaBułgariaChileChinyChorwacjaCzechyDaniaEstoniaFilipinyFinlandiaFrancjaHiszpaniaHolandiaHongkongIndieIndonesiaJaponiaKanadaKolumbiaKorea Płd.LitwaMalezjaNiemcyNorwegiaPeru+14 44: Arabia Saudyjska, Argentyna, Australia, Belgia, Brazylia, Bułgaria, Chile, Chiny, Chorwacja, Czechy, Dania, Estonia…
Numer w rejestrze
NCT00196742 (ClinicalTrials.gov)

Gdzie prowadzone jest badanie

Ośrodki prowadzące badanie w Polsce (1), alfabetycznie według miejscowości:

Zapytaj o udział w badaniu

Najszybciej: porozmawiaj z naszym doradcą ds. badań.

Zadzwoń do naszego specjalisty+48 664 930 800pon-pt: 9:00 - 18:00

albo zostaw numer, oddzwonimy:

O Twoim zdrowiu porozmawiamy dopiero przez telefon, po Twojej zgodzie. W formularzu nie podajesz takich informacji.

rekrutuje wkrótce nie rekrutuje lub brak danych

Kliknij kropkę, żeby zobaczyć ośrodki w mieście.

Więcej badań w tych miastach:

Stan rekrutacji pochodzi z rejestrów badań i może się zmienić szybciej, niż zaktualizuje go sponsor. Nasz doradca sprawdzi aktualny stan w wybranym ośrodku. Nie publikujemy nazwisk lekarzy ani ich danych kontaktowych.

Cel badania

Opis z rejestru (w języku angielskim):

The Fabry Registry is an ongoing, international multi-center, strictly observational program that tracks the routine clinical outcomes for patients with Fabry disease, irrespective of treatment status. No experimental intervention is involved; patients in the Registry undergo clinical assessments and receive care as determined by the patient's treating physician.

The primary objectives of the Registry are:

* To enhance the understanding of the variability, progression, and natural history of Fabry disease, including heterozygous females with the disease; * To assist the Fabry medical community with the development of recommendations for monitoring patients and reports on patient outcomes to help optimize patient care; * To characterize and describe the Fabry population as a whole; * To evaluate the long-term safety and effectiveness of Fabrazyme®

Fabry Pregnancy Sub-registry: This Sub-registry is a multicenter, international, longitudinal, observational, and voluntary program designed to track pregnancy outcomes for any pregnant woman enrolled in the Fabry Registry, regardless of whether she is receiving disease-specific therapy (such as enzyme replacement therapy with agalsidase beta) and irrespective of the commercial product with which she may be treated. Data from the Sub-registry are also used to fulfill various global regulatory requirements, to support product development/reimbursement, and for other research and non-research-related purposes. No experimental intervention is given; thus a patient will undergo clinical assessments and receive standard of care treatment as determined by the patient's physician. If a patient consents to this Sub-registry, information about the patient's medical and obstetric history, pregnancy, and birth will be collected, and, if a patient consents to data collection for her infant, data on infant growth through month 36 postpartum will be collected.

Kryteria udziału

Kryteria w języku angielskim, tak jak w rejestrze.

Kryteria włączenia kto może wziąć udział (3)

  1. Fabry Registry: All patients with a confirmed diagnosis of Fabry disease who have signed the informed consent and patient authorization form(s) are eligible for inclusion. Confirmed diagnosis is defined as a documented deficiency in plasma or leukocyte αGAL (alpha-galactosidase) enzyme activity and/or mutation(s) in the gene coding for αGAL.
  2. Fabry Pregnancy Sub-registry:
  3. Eligible women must: * be enrolled in the Fabry Registry. * be pregnant, or have been pregnant with appropriate medical documentation available. * provide a signed informed consent and authorization form(s) to participate in the Sub-Registry prior to any Sub-Registry-related data collection being performed.

Kryteria wyłączenia kto nie może wziąć udziału (1)

  1. Fabry Registry: There are no exclusion criteria. Fabry Pregnancy Sub-registry: There are no exclusion criteria.

To główne kryteria z rejestru. Pełną listę i ostateczną decyzję o udziale ustala lekarz prowadzący badanie.

Zapytaj o udział w tym badaniu

Zadzwoń, a nasz doradca ds. badań sprawdzi z Tobą wstępnie kryteria i pomoże skontaktować się z ośrodkiem. Kwalifikację zawsze przeprowadza lekarz w ośrodku. Udział w badaniu jest bezpłatny i dobrowolny.

Wolisz, żebyśmy oddzwonili? Zostaw numer

O Twoim zdrowiu porozmawiamy dopiero przez telefon, po Twojej zgodzie. W formularzu nie podajesz takich informacji.

Nie udzielamy porad ani konsultacji medycznych. Pomagamy znaleźć badanie i skontaktować się z ośrodkiem.

Inne badania: choroba Fabry'ego

RekrutujeFaza III

Badanie fazy III leku prednisone

Low dose corticosteroids adjacent to enzyme replacement therapy or chaperon therapy in patients with cardiac manifestation of Fabry disease – prospective randomized controlled…

Badane leki: prednisonePolska

Miasta: Katowice, ŁódźWiek: od 18 latSponsor: Medical University Of Lodz

Wszystkie badania: choroba Fabry'ego

Informacje pochodzą z publicznych rejestrów badań klinicznych (CTIS - Unia Europejska, ClinicalTrials.gov - USA) i są aktualizowane codziennie. Mogą różnić się od aktualnego stanu w ośrodku. Ostateczną kwalifikację do badania zawsze przeprowadza lekarz w ośrodku badawczym. Stan na 2 października 2026.